选择一个什么样的题目或内容,在40分钟内能够让来至病区住院病友和来至门诊的病友都有收获,是个难题,所以我选择了《慢性乙肝感染者及家庭最需要了解的若干问题》作为题目,以期给自己一份轻松心态,来寻找引导慢性乙肝病友及家庭摆脱慢性乙肝精神困扰的法门。事实上,我们都知道慢性乙肝伴随的精神压力或伤害给朋友们及家庭带来的负担往往超过这个疾病本身,正是这个“怕”字,才会有我们今天医患共聚一堂,所以今天我的讲座第一个内容就是:宜昌市中心人民医院肝病科方清 医患缘聚于“怕”,面对乙肝,我们大家在怕什么。 今天在座的诸位,既有我们医护人员和病友家属,也有病区住院病友,还有门诊随访病友,更有来至外地的网络朋友,还有青年学生志愿者和媒体朋友。显然由于我们每个人所处于的位置不同,我们的“怕”也不会完全相同,虽然我们都在关心和讨论我们共同的敌人:慢性乙肝的威胁。我想,如果我们大家可以利用这个交流平台,来从各个角度分享一下我们“怕”d的感受,那么这将是我们看见乙肝全貌或者说还原远远被夸大的“乙肝风险”的有效途径。 病友们都在怕什么呢?通过网站咨询和分析,我发现越是心地善良的人越是最怕慢性乙肝感染状态,因为人们对与和乙肝传染性相关的各种担忧是最常见的,害怕因为自己给家人或朋友带来伤害。当然其次才是怕乙肝的不良预后降临,如担心肝硬化或肝癌。当然还有一大类很不应该出现的“怕”,这类怕的表象是病友掉入了“乙肝知识”的陷阱,在担心一些医生们考虑的问题,实质是我们当下医疗环境中“个体化医疗决策”或“以人为本”的医疗还不够所致。我认为,花钱花时间看病,如果不但没有换来放心或开心,换来明确的健康收益,而是换来更多的担心或忧心甚至恐惧,这就是我们病友及家属的失败。显然,没有找对医生嘛,或者说没有弄懂医生的意思嘛。 在好大夫在线网站,我梳理过病友们最关心的问题: 《乙肝专科医生被咨询的最常见问题》, 乙肝传染性问题对自己家庭和周围人的影响,对周围人的看法;母婴阻断、父婴阻断、意外暴露、乙肝疫苗 乙肝治疗问题最好如何治?如何治最好? 乙肝预后问题:肝癌、肝硬化的风险如何面对ALT异常,如何面对乙肝转阴 ………..;然后我们也组织了几期主题沙龙讨论,我们的病友和家属在普遍担心什么,已经是一目了然,也就是说,面对乙肝,有些害怕,这是个普遍现象,不是什么特殊现象。问题是,很多朋友是怕过头了。今天我就不多讲这个病友们在怕什么,因为你们比我都要更清楚,不过我清楚,你们在座的很多人怕过头了。感兴趣的朋友就自己看看其他的朋友们面对乙肝在怕什么。《 第二期沙龙“面对乙肝,我们在怕什么?”备... 》。也许一个个正在从过度担忧中走出来的乙肝朋友们的经验会对大家有所启发。我只是强调1句: 静下心,拿起笔,把自己的乙肝故事整理一下,那么就会发现自己的怕有些不值得。 我个人看法是:没有找到好医生,可能是乙肝病友和家属“怕”的根源。 那么,今天我想提醒诸位的是:你们知道你们的医生或护士面对乙肝和面对乙肝病人及家属,在怕什么吗?你们是否能够想想我们的社会或医疗机构,在面对慢性乙肝时,在想什么或怕什么吗? 。。。。。。, 有兴趣的朋友可以顺着我的视角,在我的网站里看看一个医生眼里的乙肝众生相,从病友、家属、医疗机构、医疗体制以及我个人围绕乙肝的担忧或害怕是什么。 我个人的看法是:找不到好病人和家属,诚实的劳动没有回报,可能是面对慢性乙肝时,医生们的“怕”。
面对慢性乙肝,我们的社会在怕什么呢?医改始终是热点问题.... 然而我们有理由相信,制度正在越变越好。 希望大家变成一个旁观者, 来看看我们慢性乙肝防治的总体状况,看看我们自己的处境,我们自己的病情处境,也许我们可以走出对慢性乙肝的“怕”。
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