还有两个病人就既幸运也不幸运,他们让我知道一个值得信赖的医生对于晚期肝病病人多么重要。现在时间以晚,我简单说几句:他们也是在和我的密切合作下从绝望中走了出来,走了一般病人难于走的距离,和实现了他们的最后心愿的,他们很幸运,但是也不幸,因为那时我考取了研究生9月份要离开医院了,他们从我要离开前1个月就开始了忧虑。其中一位在我临走前,特地抓我到床旁,说了这样一段话,让我刻骨铭心:“小方,你要走了,上学深造是好事,不能因为我们拖累了你,你不要管我们啦,真点已经很感谢你。”我无语,我心里很难受,我知道意味着什么,他要放弃了,他感觉到绝望。我也没办法。那时专业的杂志我都看不懂了,都是基础科研,什么乙肝分子学,像天书,一个专科大夫看不懂专科文献,怎么能知道我们会败退到何时?怎么能给自己点信心。入学不到2周,同事就告诉我他们俩都走了。其实大家也知道,不同的医生之间在治疗方法上能有什么大的差异,唯一的差异是病人对于不同医生的信任和依赖程度不同,这个不同将直接影响到病人的信心,影响到病人的结局。宜昌市中心人民医院肝病科方清 研究生阶段,我了解了乙肝分子生物学,特别是了解了乙肝复制周期的详细细节,并对乙肝病毒复制的模板HBVCCCDNA设计了检测方法,并对肝移植病人外周血淋巴细胞和残存胆管上皮细胞的HBVDNA和HBVCCCDNA进行了检测。结果让我很失望,因为病人病肝残存胆管上皮细胞HBVCCCDNA含量和病肝的一样多没有发表文章,因为只有2例,外周血淋巴细胞97%病人在血清HBVDNA阴性和HBsAg阴性情况下都是存在的,但是没有检测到HBVCCCDNA,这些病人都在接受拉米夫定的治疗,我就知道了在肝脏外部还有乙肝病毒的寄居地,且不受抗病毒药物的作用。通过对HBVCCCDNA的了解,我知道目前所有药物都不能撼动这个病毒复制的模板池,我还知道病毒的一切生活特征都是希望与人体肝脏和平共处,而不是你死我活,换句话,带毒生存也并不是那么可怕,因为病毒也在适应环境,希望少破坏环境,同时又要坚持呆下去,只有我们的免疫功能不识趣,根据年龄特征周期性向病毒发难,挑起战争。持续战斗的就是预后不好的,相安无事的就是预后好的。 通过读研究生,我们实验室特长是做乙肝和丙肝治疗性疫苗的,我们赵连三教授的团队制造了各种各样办法的80多种疫苗,但是在细胞上管用,对动物和人就不说啦,我个人认为原因是免疫疫苗同样也不能触及乙肝病毒复制的模板HBVCCCDNA池,同样也没有治根的能力。 迄今为止,在急性乙肝病人中,HBVCCCDNA池的病毒是如何被消灭的仍然是科学家们不懈找寻的东西,现在仍然不清楚,这个不清楚就意味着短期内攻克乙肝几乎是不可能的。我还清楚,现在乙肝还有另外的一个问题不解决也是治不好乙肝的,那就是为什么在一些年龄阶段,机体免疫系统不识趣儿会对病毒发动攻击性行为,现在科学同样没有答案,而且绝大多数的科学家也没做这个事儿,看看我们国家的传染病重大专项支持的课题项目就知道没戏。核苷酸类似物和干扰素都不是能够真正攻克乙肝的药物,但是他们能够帮助我们减少风险,已经是不争的实事,但是费用贵,不是普通人能长期用得起的,所以必须要好钢用在刀刃上,不见兔子不撒鹰,作为医生,没有这个认识,想使用好抗病毒药物是很难的,除非是病人的钱堆起来花不完的人。迄今为止,我还没有给自己的任何一个病人建议使用抗病毒治疗,因为我不充分了解病情,不充分获得病人支持和信任,我就没有勇气用。但是虽然我没亲自推荐病友抗病毒治疗,一方面原因是我没遇见合适病例,另一方面是最近的10年我总是在临床擦边读书,教学,读书。但是我一直关注使用抗病毒治疗的病友,关注老师们使用抗病毒药物的操作和病友的结果,尤其是在读博期间协助杨东亮教授看专家门诊和随访病友,分析整理门诊病人的治疗效果,让我获得了从病友群体到个体的丰富而详实的动态治疗观察的结果数据的直观体验,没有这个历练的过程,我也不会有今天的职业方向决策性选择。 2004年回到医院,医疗环境变化很大,最大的莫过于医院是用经济效益指标作为主要考核指标。我知道我不能适应了,在读研期间我经历了自己妻子从肿瘤手里逃生的3年压力,我需要休息了。离开临床做了4年教学工作,我希望给自己的学生灌输医德,医品,但是很难,大家已经都浮躁起来了,教学无趣儿了,又读博士看看科学新进展吧,结果我接触到了病人随访资料和数据库,我知道了绝大多数病人已经不信任医生了,病人长期随访依从性低的可怜,和病人的交流很多,在做博士论文期间,我发现即便是身经百医的老病人,其实也都是些一知半解的病人,最终只是信自己,不信别人,连许多起码的乙肝常识都缺如,而这些缺如是我们医生不做调查而难于想象的,我们总以为已经给病友讲的很清楚明白,以为病友已经掌握了我们交代的注意事项,但是事实却不是这样。缺乏医学常识背景和健康教育背景的普通病友或公众真的不是医生想象的那么容易就被沟通到位,尤其是可以用实践来证明的到位。医患交流的效果如何,最直接的证据就是病人遵从医嘱的程度。这方面,即便耐心,细心,且学识渊博如我的导师杨东亮教授,他的门诊病友的遵从随访的医嘱整体结果都那么不尽人意,何况普通的医生呢?我的发现是,在缺乏良好健康教育背景的病友面前,想在病急求医时来临时抱佛脚来进行顺畅的有效的医患沟通,基本是不现实的事情。因此,健康教育的培训应该抓在平时,而不是病急时,或求医面诊的那么几分钟。建立一个促进病友健康教育和看病能力培训的网络基地,把如何提高健康教育的效果和效率作为一个严肃且急切的科学问题来对待,是我慎重的选择和无悔的选择。 医学是复杂的,通过简单的几分钟医患沟通或草草的读几本科普教育,想明白乙肝是怎么回事儿,想摆正对乙肝的态度是不可能。信任医生是关键!!!!!!!用人不疑,疑人不用,固定医生长期跟随,才能造就出良好的医患信任,才能够卸去病人的担心,放心听医生的指挥去打仗,只有跟随固定的医生,按照一种思想打,不论是哪种打法,都会有好的结局,即便不幸败,也败的漂亮!看看指南每次更新的变化幅度之大,就知道这次的指南也未必是最佳,指南只是做参考意见的,紧跟指南不停换打法的,那仗怎么打得好。 读完博士回了医院,更加恐怖,因为病房都是晚期肝癌病人啊,占住院病人的七成,而我10年前离开时,还不到2成。到晚期肝癌了,医生的作用就非常有限了,而病人的付出就是非常的巨大了,医生存在的意义被大打折扣。 做健康教育,做病人随访,做一个合理运用医疗干预武器,将病友的钱花到刀刃上的医生,是我的今后人生追求。 信任,如今最稀缺的东西,看看在我网站咨询的病人们吧,很少有人会在网站长期逗留,只想免费知道一个无关痛痒问题的答案,然后离开。信任,如何能够让病人们安心来了解医生,了解乙肝,了解自己该怎么个体化对待乙肝,这是门大学问。 我会努力,方清加油!方清有指挥打败仗,且转败为胜的足够经验和信心,记得《LOVE STROY 爱情故事》里介绍了美国哈佛大学的一句名言说:一个真正的哈佛勇士是能够转败为胜,在逆境中胜出。
方清医生点评: 经历了2个多月的磨砺,看着自己早先写的文章,感觉仍然能够让我自己感到振奋,虽然现在觉得感情色彩太重,也许这篇文章就是写给我自己读的,写给了解我的,且关心和支持我的朋友们读的,这不算科普,但是却也胜似科普,因为文章中涉及专业的核心理解或判断即便我目前很冷静了,仍然觉得没有偏离自己的学术判断。因此也就不修改了,让它作为本网站的古董吧。
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