原发性肝癌是慢性乙肝感染者主要担心的潜在风险结局类型,对于慢性乙肝高危风险背景和高危风险年龄阶段的人,进行早期肝癌的定期筛查相当于是买了一份意外保险。为期半年间隔的AFP+肝胆脾B超检查下,至少80%以上的肝癌是被发现在2-5cm以内。宜昌市中心人民医院肝病科方清 原发性肝癌的早期发现和早期治疗在治疗经费和治疗效果上,与晚期发现,晚期治疗之间的巨大差距前者手术+介入,干预措施确定,治疗经费相对确定,1年存活率接近100%,5年存活率40%-50%;后者一般丧失最佳手术机会,存在治疗方案多样费用不确定,治疗效果差,1年存活率在10%左右,5年存活率很低。肝移植另当别论,对于真发生肝癌的少量病友及家庭来说,就是做定期筛查监测的收益。对于大部分不会发生肝癌的病友来说,也就只能是当买了一份最后没有兑现的保险。在我的心目中,花钱做早期肝癌监测应该是最不能省的钱,因为潜在收益最为大且具体。 虽然早期肝癌筛查的重要性在最近30年来一直受到医疗界和医生们的重视,也一直是作为常规门诊医嘱要求病友,然而,在现实中反馈的信息看,执行定期筛查早期肝癌的病人比例极低,发生肝癌的患者中执行了定期筛查肝癌的患者比例极低,不论中国还是外国,都是这么一个现象,为什么这么一个医疗界非常重视的医疗干预建议得不到慢性乙肝感染者群体的落实呢? 例如在美国,有一项社区慢性乙肝携带者的早期肝癌筛查试验的长达16年的队列研究发现,即便在事先获得病人知情同意合作前提下,研究中心每半年写三封信,分别给HBV感染者本人、家庭医生和社区医院,提醒HBV感染者进行早期肝癌筛查化验,结果HBV感染者们做检查的依从性也只有57%左右研究中心统计的实际化验总次数除与该做的检查总次数*100%。也就是说,即便有人主动提醒和管理,慢性HBV感染者们也很难坚持进行长期的早期肝癌筛查化验。在新加坡,同样不存在医疗经费问题,HBV感染者们也对早期肝癌的筛查表现的不感冒。这些都提示,即便人们知道早期肝癌筛查的重要性,但是人们也很难做到坚持去筛查。 另外,早期肝癌筛查率低的最重要原因,无论中国还是美国,都是慢性HBV感染者群体的大部分比例人群压根不会定期到专科医生或医疗机构去坚持长期定期复查。 于是,早期肝癌筛查试验问世已经30多年了,然而在世界范围内,绝大部分的肝癌患者还是被发现在晚期阶段,在发现肝癌前没有接受规范的早期肝癌筛查,这就是事实真相。 宜昌的慢性HBV感染者和肝癌患者的情况同样是非常的糟糕。正如前面我写的为什么病区的晚期肝癌病人越来越多一文所描述,在宜昌,接受专科医生长期规范医学观察的慢性HBV随访病人比例不足1%,病区收治肝癌病人的早期发现率同样不足1%。 如果把慢性乙肝病人或感染者的接受长期随访管理的依从性纳入专科医生的职责范围或考核范围,也就是说,病人不能够坚持随访算医生的失职,那么全中国的乙肝专科医生可能就都不能称为称职的医生了,这也是事实的真相。 那么直面为什么慢性HBV感染者不能够接受长期的早期原发性肝癌筛查或长期的随访管理?这就是一个涉及全中国慢性乙肝感染者和家庭福祉的严肃问题,也是我剩余职场生涯最关心且最愿意主动投入精力研究的唯一问题。 为什么呢? 原因自然是及其复杂的,需要慢慢的揭示和解决,可以说现在我这个网站就是在专门研究和寻找这个问题的答案。 不过,最近突然有个想法,让我自己觉得眼睛一亮: 处在一个慢性HBV感染者角度,如果每半年检查1次AFP和肝胆脾B超筛查肝癌,会是什么结果?我通过和病友们的交流,一下子就明白了为什么病友们很难自觉坚持做这个检查了。 因为,这个检查在不断的提醒病友提防肝癌风险,没化验前,要担心结果,化验后,同样要担心结果。比如说有1000名HBV筛查对象,意味着每次筛查可能会击倒其中1-10个人,那么剩余的人就是跟着陪绑,如果每半年就陪绑1次,那么那些一直没发现肝癌的人就会一直提心吊胆一辈子。想想需要监测的时间可能长达30年,合计至少60次检查,这可真不是个什么好差事。很多病友解释自己不坚持筛查的理由就是,反正发现肝癌也治不好,何必一直受恐吓。 相信任何一个人,也很难接受30年每半年就受吓一次的事实! 是啊,早期肝癌筛查以及定期门诊检查等医嘱的依从性都很差,很关键的原因就是这些检查的意义仅仅局限于被发现出问题的人,对于没有发现问题的人来讲,除了花钱恐吓自己,也没有其他好处。另外,慢性乙肝感染者中,与医生接触越多,接触时间越长,或对乙肝治疗常识了解的愈多,情绪低落或比较忧虑的病人比例随看病时间延长可能越来越多。 这些情况提示我们医生,在缺乏足够健康教育干预和心理干预前提下,慢性HBV感染者接受长期随访或长期早期肝癌筛查都可能诱导病人和家庭压力日益增加而难于承受,这可能是导致病人接受长期随访和早期肝癌筛查依从性差的一个不可回避的原因哦。所以加强乙肝感染者的健康教育和心理干预,是保障他们有一个正确的态度和轻松的心情来面对这么多次的检查考验的前提。 我个人的感想是:必须将对慢性HBV感染者的健康教育和心理干预进行在先,其次是明确定期随访管理的主要内容是指导和监督病友及其家庭的生活方式改良为主,从而弱化或转移病友对早期肝癌筛查检查的关注度,就相当于买了一份保险而不要刻意去强化它的每一次结果,其三、任何情况下,作为医生,需要把高危背景和高危年龄阶段的慢性HBV感染者的早期肝癌筛查的依从性作为头等工作目标来对待。另外,过于夸大和承诺有关治疗的效果,以及提供超过病友及家庭经济负担的治疗计划都可能导致病人对疾病预后失去信心或失去持续随访的经济能力,这都是影响早期肝癌筛查规范开展的风险因素哦。 对于我本人的慢性HBV感染者病友而言,预留30年早期肝癌筛查的心理准备和经济准备,是超越具体治疗干预方案的头等要务。 呼吁有关部门能够尽早将早期肝癌筛查对象的有关检查和化验费用AFP+肝胆脾B超和乙肝疫苗一样,纳入国家免费保障范畴,这是比纳入抗病毒药物进入医保更加亟需的项目。 呼吁有关部门能够给医生足够的时间或相应的服务收费政策,来做好慢性乙肝感染者的健康教育和心理干预,从而为一个个慢性乙肝感染者的终身合理医疗干预奠定扎实基础,减少一个个慢性乙肝感染者家庭所承受的巨大社会歧视、心理压力和经济压力。 呼吁我的肝病专科医生同行,在遇见慢性HBV感染者肝功能检查正常时,不要轻易的一句:肝功能正常没事儿,不需要吃药,就打发走了迫切需要健康教育和心理干预的病友及其家属朋友们。如果没时间,请告知一下你们的病友,建议他们到好大夫在线的方清医生网站逛逛,这也是一个不错的建议哦。因为不花1分钱的健康教育干预,也许可以给我们的病友和家庭一个平和的心态,提高日常生活质量。 恐惧戒烟失败,可能是导致烟民们难于戒烟的原因之一,恐惧肝癌降临,可能同样是导致慢性HBV感染者们难于坚持定期开展早期肝癌筛查的原因之一。而直面恐惧真相,缓解恐惧本身,可能是促进慢性HBV感染者接受定期随访管理的唯一出路。
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