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□本报记者 谭 嘉□ 首次针对1型糖尿病患者现状的摸底调查——中国1型糖尿病登记管理项目，首批10省调查工作已启动月余。此次调查的特色是，有病友及病友组织参加。 参与该调查项目的1型糖尿病患者、北京儿童医院医生张琪，最近正忙着借助各种病友群体，帮助更多失联病友找到“组织”。“1型糖尿病患者很多都像鸵鸟一样在生活。希望通过项目的开展，推动国家相关政策调整，让1型糖尿病患者不再背负歧视，能在阳光下过平等的生活。” ■“我们也有光明的未来” 如果不是事前得知，记者很难想象面色红润的张琪竟然是一名有着37年1型糖尿病病史的患者。这位优秀的儿科医生、1型糖尿病防治教育的“急先锋”，总是精力充沛地投入各项工作。 “我现在身体没有任何与糖尿病相关的并发症，血糖、血脂等各项指标都很正常。”张琪说，这得益于常年科学的自我管理、坚持不懈的规范治疗。 病程近30年的天津市病友杨琨先生也是病友圈内的“明星”。他血糖控制得很好，身体“倍儿棒”，还自己开了公司。作为病友“老大”，常常有病友跟他讨教健康诀窍。杨琨说：“关键是定期体检，做好血糖监测，配合合理饮食和运动。” 张琪说，1型糖尿病的特点是自身无法分泌胰岛素，且常于青少年期发病，病程伴随终身。患者必须依靠胰岛素治疗控制，只要调控得当，完全可以如普通人一样工作、生活。 在张琪组建的病友QQ群和微信群里，聚集了数百名1型糖尿病患者。在繁忙的临床工作之余，她把大量的时间和精力投入糖尿病患者教育中。通过网络，她和大家一起分享自我管理经验，交流生活的酸甜苦辣；线下，她积极组织病友会，在报纸、杂志上发表文章，希望自己的故事能够影响更多的病友。“只要坚持规范治疗和自我管理，1型糖尿病患者同样有光明的未来。” ■患者普遍“压力山大” 令人遗憾的是，我国1型糖尿病患者的总体生存现状不容乐观。患者血糖控制差，并发症多，接受糖尿病教育机会少。长期存活者少是最为突出的表现之一。有研究显示，在我国1型糖尿病患者中，超过1/3的人每天注射胰岛素的次数少于3次，只有约1/4的患者糖化血红蛋白控制达标，各种急性、慢性并发症多，且慢性并发症发生时间大大提前。 病友刘女士在小学4年级时确诊患病，因担心病情暴露，长期没有规范治疗。“早上不打胰岛素，中午回家多打一点”，最终导致病情恶化，不到30岁就双目失明。 患者治疗效果不理想，也与我国1型糖尿病诊疗水平参差不齐有关。目前，医院和医生普遍更关注2型糖尿病的治疗，一些基层医生对1型糖尿病知之甚少。采访中，有病友坦言，血糖控制基本靠自己摸索和病友交流，“医生还没有我懂得多，用药还不如老病友有水平”。 和疾病本身相比，社会歧视所造成的压力更让患者感到沮丧。现行的升学、就业政策中，1型糖尿病作为严重内分泌疾病被“打入另册”。很多患者不得不隐瞒病情，因为一旦暴露将面临被退学、开除、解聘的结局。 由于在升学、就业中遭遇政策限制，1型糖尿病患者普遍学历不高，这也影响其今后的职业选择，导致他们收入普遍偏低。疾病导致的经济负担又让收入菲薄的患者不堪重负。 刘女士失明后，仅靠每月1600元的工资维持生活。根据病情，她每天需要注射胰岛素4次，3元一个的注射器针头每次应该更换；每天检测血糖7次，每次要用5元一张的血糖试纸，这些都需要自费。为了省钱，刘女士一般一个针头用两天，每天只测3次血糖。“好多病友都这样。”她说。 ■化解压力亟待政策支撑 “1型糖尿病登记管理项目关注到1型糖尿病这个特殊群体，让患者能够通过最简单、直接的方式获得正规的治疗和管理，这让大家看到了希望。”对未来，张琪和病友们也充满了期待。 “希望医院能够设立专门的1型糖尿病门诊，组织专业力量开展规范治疗，由熟悉1型糖尿病的医生出诊。”杨琨说，控制血糖水平，调整胰岛素剂量，单靠医生一次门诊远远不够。希望医院能够开设更多针对1型糖尿病的教育门诊，各地学会、协会多开展糖尿病健康教育活动，并充分发挥病友组织、同伴教育的作用，搭建患者相互交流、沟通的平台，增加病友做好自我管理的知识和信心。 目前，用于血糖监测的试纸等各种耗材都是自费，部分地区尚未把针对1型糖尿病患者的速效、超长效胰岛素纳入医保，很多患者由于经济压力，难以做到1天至少3次检测血糖并使用理想药物，导致血糖控制不佳，后期并发症增多，医疗花费更多，陷入恶性循环。“希望通过开展项目，推动医保政策调整。”张琪说。 “互联网是帮助糖尿病患者，尤其是年轻患者做好自我管理的利器。”刚刚20岁出头的病友小牛发现，自己的同龄病友往往因为工作繁忙或不愿暴露病情，很少参加医院组织的糖尿病健康教育大讲堂等活动。“通过互联网搭建平台，开发患者自我管理和社交的软件，可能更适合年轻的1型糖尿病患者。” |
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